Primele simptome ale SLA pot aparea inainte de varsta de 40 de ani. Astfel, si in ciuda faptului ca incidenta este mai mare la barbati, sunt si multe femei care traiesc cu aceasta boala degenerativa. Cel mai izbitor lucru la aceasta afectiune neurologica este ca, in majoritatea cazurilor, apare aleatoriu si fara factori de risc predeterminati. O ruleta ruseasca care afecteaza 5 locuitori din 100.000.
Unul dintre cazurile care, fara indoiala, imi vine imediat in minte cand vorbim despre scleroza laterala amiotrofica este cel al lui Stephen Hawking. Un fapt care a atras cel mai mult atentia celebrului si apreciat fizician teoretician a fost speranta sa de viata. In medie, un pacient cu SLA poate trai intre 3 si 10 ani odata ce boala este diagnosticata.
Hawking a fost diagnosticat la 21 de ani si a murit la 76 de ani. O lucrare de la King’s College din Londra din 2002 a dezvaluit cativa dintre factorii din spatele acestui miracol: cu cat pacientul este mai tanar, cu atat boala progreseaza mai lent si, in medie, nu este obisnuit ca SLA sa apara atat de devreme.
La fel, factori precum o dieta foarte atenta si kinetoterapie intensiva i-au imbunatatit si calitatea vietii ani de zile. Aceasta este tocmai una dintre dimensiunile pe care pacientii si cei dragi le cer cel mai mult: sunt necesare mai multe resurse pentru aceasta boala, precum si o ingrijire mai personalizata.
De asemenea, nu putem uita ca o persoana cu SLA nu isi pierde niciodata facultatile mentale. Aceasta boala inseamna sa fii prins intr-un corp din ce in ce mai slab, dureros si dependent. Singura speranta de astazi este stiinta, care trebuie sa investeasca mult mai mult in acest tip de realitate cruda si urgenta.
Simptomele ALS: care sunt acestea?
Dupa cum mentioneaza expertii de la Clinica Mayo, scleroza laterala amiotrofica (ALS) defineste un tip de boala neurologica (rara) legata de neuronii motori superiori responsabili de reglarea miscarilor. Zonele afectate sunt zone la fel de elementare precum a putea merge, vorbi, mesteca, efectua orice tip de miscare voluntara etc.
Este o boala degenerativa, progresiva si fatala pentru care nu exista tratament. Exista strategii pentru a incetini progresia acestuia. Cu toate acestea, pana in prezent, inca nu putem impiedica aceste celule nervoase sa degenereze si sa moara, astfel incat creierul inceteaza sa mai comunice permanent cu muschii pana la punctul de a provoca simptome de mare slabiciune si dependenta absoluta.
Dupa cum am observat la inceput, nu se stie ce factori favorizeaza dezvoltarea SLA. Exista insa cercetari experimentale, precum cea efectuata la Laboratorul de Neurobiologie de dr. Wim Robberecht, care ne vorbeste despre posibila mutatie a anumitor proteine din creier sau despre dementa frontotemporala.
Cu toate acestea, stim, de exemplu, ca intre 5 si 10% dintre cazuri au o origine genetica. A avea o ruda apropiata cu aceasta boala poate creste riscul sa suferim de ea, dar nu este decisiv. Cu toate acestea, aproape restul de 90% sufera de ceea ce se numeste ALS sporadic , adica apare aleatoriu si fara a se cunoaste motivul.
Sa vedem acum care sunt cele mai frecvente simptome ale SLA conform unei analize stiintifice publicate in revista Surgical Neurology International.
Primul simptom al SLA: slabiciune in maini sau brate
Intampinati dificultati in a transporta o greutate cu bratele, a nu putea deschide incuietoarea usii , dificultati in a scrie un mesaj pe telefonul mobil, a va imbraca… Una dintre primele caracteristici ale acestei boli este acest sentiment de a avea mainile mai slabe si mai stangace decat necesar. Esueaza, nu sunt la fel de functionale ca de obicei…
Dintr-o data, miscarile tale sunt mai putin precise, te impiedici, iti pierzi echilibrul…
Pacientii cu SLA asociaza rar aceasta stangacie brusca cu aceasta boala. „ Poate ca imi lipsesc vitaminele; Poate ca nu am grija de mine”, isi spun ei. Cu toate acestea, incetul cu incetul, isi dau seama ca e ceva in neregula. Nu este normal sa inceapa sa se impiedice de atatea ori sau ca mersul sa devina incomod pentru ca se simt mai putin flexibili, de parca picioarele lor ar fi fost din lemn.
Implicarea bulbara: probleme la inghitire
Leziunile bulbare definesc unul dintre primele simptome ale SLA si este dificultatea de a vorbi (disartrie) si de a inghiti (disfagie). Trebuie remarcat faptul ca aceasta caracteristica este in general mai frecventa la femei. Este o situatie de mare anxietate, atat pentru persoana in sine, cat si pentru cei din jur, pentru ca inseamna a fi nevoit sa primesti ajutor din exterior pentru a usura mancarea.
Vocea devine, de asemenea, incordata, ragusita si cu dificultati serioase in articularea mesajelor clare. Un fapt care presupune un impact serios.
Fasciculatii: pierderea controlului muscular
Fasciculatiile definesc situatiile in care persoana experimenteaza contractii musculare involuntare. Le putem vedea chiar si sub piele: sunt ca niste descarcari nervoase bruste localizate intr-o anumita regiune musculara. Acestea pot fi bratele, picioarele si chiar limba.
Anxietatea crampelor si odihna proasta a noptii
Un alt simptom al SLA sunt crampele intense: bruste, dureroase si dureroase. Atat de mult incat odihna nocturna isi pierde calitatea. Din fericire, cu medicamentele potrivite, aceasta functionalitate poate fi imbunatatita.
Simptome ALS: hipersalivatie
Una dintre cele mai izbitoare si deranjante caracteristici pentru pacient este dificultatea de a controla salivatia. Acesta din urma devine excesiv si enervant. Cu toate acestea, trebuie mentionat ca exista si medicamente pentru a controla aceasta situatie.
Manifestarile SLA sunt foarte variate
In concluzie, este important de stiut ca simptomele ALS pot varia de la un individ la altul si este aproape imposibil sa se prezica in avans cum va fi fiecare caz. Stiinta isi continua cercetarile pentru a intelege mai bine aceasta boala si a o trata pentru a imbunatati calitatea vietii persoanelor care sufera de ea.
Tratamentele constau adesea in medicamente care modifica boala si alte abordari multidisciplinare care urmaresc sa trateze cat mai multe simptome posibil. Speram ca in viitor, prin mai multe investitii si cercetari, sa fie dezvoltate metode de imbunatatire a proiectiei de viata a celor afectati.
